Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y así ha quedado el mural realizado ayer en la avenida de la Libertad por un grupo de familias, con el fin de visibilizar la problemática que sufren las personas afectadas por las denominadas “Enfermedades Raras” y el impacto que tienen en sus vidas. La iniciativa ha partido de “Los pasitos de Nora”.

Lola padece la enfermedad de Perthes

Lola padece la enfermedad de Perthes

Raras, pero no invisibles. Concretamente en este mural ha quedado plasmado el logotipo y nombre de estas enfermedades que sufren varios jumillanos y jumillanas.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 entre 10.000 personas, por lo que están menos investigadas, “lo que se requiere, sobre todo, es mucha investigación, porque la ciencia es la que les va a ayudar a llevar una mejor vida, tanto a los que sufren la enfermedad como a sus familiares”, manifestó Juana Guardiola, alcaldesa de Jumilla, que quiso compartir este momento con los afectados.

Independientemente del reducido número de pacientes, el impacto de estas enfermedades en los afectados, sus familias e incluso la sociedad, puede ser profundo ya que muchas de ellas son severas, crónicas y progresivas, caracterizándose por generar dolor, discapacidad, daño significativo de órganos y altas tasas de mortalidad.

Adrián y Lola, Síndrome de Vómitos Cíclicos

Adrián y Lola, Síndrome de Vómitos Cíclicos

Son muchas familias que tienen que convivir con este tipo de enfermedades que en su mayoría empiezan a dar los primeros síntomas en la infancia, como es el caso de Nora que padece Tango 2, Elena tiene Estenosis Traqueal Congénita, Lola padece la enfermedad de Perthes, Adrián tiene Síndrome de Vómitos Cíclicos, Daniela vive con Síndrome de Deleción 16p11.2 y María Ángeles tiene un hijo con Distrofia Muscular de Duchenne.

Pero las Enfermedades Raras afectan también en la edad adulta como es el caso de Juan Antonio Gomariz que tiene Síndrome de Churg Strauss. Todos estuvieron en la Avenida de la Libertad para dar testimonio de su enfermedad que ahora queda escrito en el Árbol de las Enfermedades Raras.