Bailando un tango con Nora”, es un cuento solidario para ayudar a una niña de Jumilla afectada por Tango2, una enfermedad rara, mitocondrial-metabólica. “Ninguna de las células de su cuerpo trabajan bien y eso provoca encefalopatías, crisis metabólicas, arritmias cardíacas, trastornos del movimiento, retrasos del lenguaje y retrasos de aprendizaje”, explica Nati Tomás, mamá de Nora, la niña afectada por esta enfermedad, descubierta hace tan solo cuatro años.

Nora y su mamá, Nati Tomás

Nora y su mamá, Nati Tomás

“Bailando un tango con Nora” es un relato infantil que ha escrito María Martínez Rubio, maestra de música del colegio Nuestra Señora de la Asunción de Jumilla, para explicar la enfermedad ‘Tango 2” que padece Nora. Cuenta con las ilustraciones de la malagueña Silvia Irene.

La recaudación por la venta de este cuento estará destinada a la Asociación “No Myolyse”, fundada en Francia y que aglutina a las aproximadamente 100 familias con niños afectados por “Tango2” que hay en todo el mundo, con tan solo 3 en España, Nora y otros dos niños más que están en Galicia. Estas tres familias no cuentan con ningún tipo de ayuda, “ni siquiera con el respaldo de los médicos, que en su mayoría desconocen la existencia de esta enfermedad o como paliar sus síntomas”, asegura la escritora. El cuento ya está a la venta en todas las librerías de Jumilla, también se puede reservar en Ámazon y en la editorial Sar Alejandría.