Este sábado (7 de septiembre) se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Jumilla tomará parte en el mismo iluminando de rojo la fachada del Ayuntamiento desde la medianoche del viernes y realizando un acto de entrega de globos a las familias afectadas el sábado a las 19 horas en el Paseo Lorenzo Guardiola.

El objetivo de esta iniciativa es dar visibilidad a las personas afectadas por esta enfermedad rara. Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Una variante es el la distrofia muscular Becker, que es menos grave porque su progresión es más lenta.

Afecciones del Síndrome de Duchenne

Afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo y en Jumilla se sabe que la padecen al menos tres personas. Los familiares de los afectados en representación de la Asociación Duchenne Parent Project España, que lucha contra la enfermedad, recibirán los globos el sábado. Instalarán, además, una mesa informativa donde informarán sobre esta afección.